Entretien avec Xavier CARRIOU
Entretien avec Xavier CARRIOU, Fondateur d’Acouphénia “J’invente le futur.” Xavier CARRIOU L’HOMME DERRIERE LA VISION Qu’est-ce qui vous a personnellement amené à vous spécialiser dans la prise en charge des
Hyperacousie ou la dualité du silence : entre refuge et isolement
“Chaque bruit, même le plus léger, devient une lame de rasoir qui s’enfonce dans ma tête. J’ai dû apprendre à vivre dans le silence, mais à quel prix ? »
-Barbara-
L’hyperacousie, trouble auditif sévère, transforme des sons courants en sources de souffrance intense. Dans sa forme douloureuse, la noxacousie, chaque bruit, même léger, peut devenir insupportable.
En France, environ 2 % de la population générale souffre d’hyperacousie, un chiffre qui
grimpe à 20 à 40 % chez les personnes ayant aussi des acouphènes. Malgré ces chiffres, l’hyperacousie reste largement sous diagnostiquée et mal reconnue en tant que véritable
handicap.
“Chaque bruit, même le plus léger, devient une lame de rasoir qui s’enfonce dans ma
tête. J’ai dû apprendre à vivre dans le silence, mais à quel prix ? » -Barbara
Pour beaucoup, le silence devient un refuge, une bulle protectrice contre la douleur. Mais ce
silence impose aussi une forme d’isolement, forçant les patients à s’éloigner de leurs proches et de toute vie sociale et professionnelle, avec des conséquences financières et morales évidentes.
Symptômes de l'hyperacousie
L’hyperacousie se manifeste par une hypersensibilité aux sons de la vie quotidienne.
Cette hypersensibilité varie d’un patient à l’autre, créant un spectre de symptômes allant de la simple gêne à la douleur physique intense. Les sons banals — conversations, tintements de couverts, froissements de papier — peuvent être perçus comme insupportables, voire douloureux.
Pour les patients souffrant d’hyperacousie légère, la gêne est présente, mais encore
supportable. Ils apprennent à éviter les environnements bruyants et à réduire leur exposition aux sons forts. Mais pour ceux qui vivent avec une hyperacousie plus marquée, chaque son devient un obstacle.
« Le bruit du moteur de la voiture, même sur un trajet court, m’épuise complètement. Au bout de deux heures, c’est comme si j’avais couru un marathon », témoigne Benjamin, qui doit adapter chaque aspect de son quotidien pour éviter les crises d’épuisement auditif.
Dans les cas de noxacousie, cette hypersensibilité prend une tournure encore plus sévère : le bruit provoque une douleur aiguë, immédiate, une douleur que rien ne soulage. Pour Marion, la moindre exposition sonore devient un calvaire :
« Les sons qui passent inaperçus pour les autres, comme le vent ou le chant des oiseaux, me donnent l’impression d’avoir un poignard dans l’oreille. »
À mesure que les symptômes s’intensifient, les patients se replient sur eux-même de plus en plus.
La noxacousie, en particulier, pousse à l’isolement, car chaque interaction, chaque sortie,
représente un risque de douleur physique.
« Je vis avec un casque sur les oreilles, même chez moi. Sortir sans protection est impensable », explique Malvina, pour qui le monde extérieur est devenu synonyme d’agression sonore.
Les mécanismes physiologiques potentiels de l'hyperacousie
L’hyperacousie fait actuellement l’objet de recherches scientifiques avancées afin d’en
comprendre les origines et les mécanismes potentiels. Parmi les sujets étudiés, des
mécanismes comme le gain auditif central et une hyperactivité neuronale dans le cortex auditif pourraient jouer un rôle dans l’amplification inhabituelle de la perception sonore enregistrée chez certains patients.
Le gain auditif central est un mécanisme théorique, par lequel le système auditif central
pourrait augmenter la sensibilité aux sons pour compenser une diminution des signaux
entrants, souvent liée à une perte auditive. Bien que ce processus puisse devenir inadapté dans certains cas, rendant des bruits ordinaires potentiellement douloureux, cette explication reste hypothétique pour les personnes atteintes d’hyperacousie. Des chercheurs, notamment au Laboratoire de neurosciences cognitives de l’Université d’Aix-Marseille, explorent actuellement comment une amplification excessive de ce gain central pourrait induire une hyperactivité neuronale dans le cortex auditif, exacerbant ainsi la perception des sons et l’inconfort.
Par ailleurs, certaines études utilisant l’électroencéphalographie (EEG) permettent une activité neuronale accrue dans le cortex auditif chez les personnes atteintes d’hyperacousie.
Toutefois, cette observation ne constitue pas une preuve définitive d’une amplification
anormale ; elle ouvre plutôt la voie à des investigations plus poussées sur l’activité cérébrale en lien avec la perception sonore.
En ce qui concerne la douleur auditive, des hypothèses récentes s’intéressent aux fibres
cochléaires de type II , qui pourraient jouer un rôle spécifique dans la détection de dommages au niveau des cellules ciliées de la cochlée. Impliquées dans la transmission de signaux douloureux vers le cerveau en cas de lésion, ces fibres font l’objet de recherches pour déterminer si elles pourraient expliquer la sensation douloureuse ressentie par certaines personnes atteintes de noxacousie (hyperacousie douloureuse), même à des volumes sonores modérés .
L’ensemble de ces recherches, exercées au Laboratoire de Neurosciences Cognitives d’Aix Marseille et dans d’autres centres, vise à clarifier ces mécanismes hypothétiques pour, à terme, développer des traitements qui pourraient moduler cette hypersensibilité et offrir un soulagement aux patients . Il s’agit toutefois de pistes de recherche encore en évolution, qui nécessitent des études complémentaires pour en valider les conclusions.
Difficultés de diagnostic et manque de formation
Malgré les souffrances bien réelles des patients, l’hyperacousie reste largement incomprise et sous-diagnostiquée. Les professionnels de la santé, y compris les audioprothésistes,
manquent souvent de formation sur cette pathologie complexe, et cette lacune a des conséquences directes sur la qualité de la prise en charge.
L’hyperacousie n’est pas toujours reconnue comme une pathologie distincte, surtout lorsqu’elle est associée à des acouphènes, un trouble auditif bien plus courant. Le diagnostic repose essentiellement sur les témoignages des patients, ce qui rend la reconnaissance de cette hypersensibilité auditive difficile. Sans tests standardisés ni mesures objectives facilement accessibles, les patients doivent souvent convaincre leur entourage médical de l’intensité de leur souffrance.
Pour beaucoup, cette difficulté au diagnostic entraîne un parcours médical semé d’embûches.
«J’ai dû consulter plusieurs spécialistes avant que quelqu’un ne prenne ma douleur au sérieux »,témoigne Marion, qui a vu défiler de nombreux ORL avant d’obtenir un début de réponse.
Les audioprothésistes, en première ligne pour aider les patients souffrant de troubles auditifs, avouent souvent manquer de connaissances spécifiques sur l’hyperacousie, et encore plus sur la noxacousie. Certains témoignent que leur formation aborde l’hyperacousie uniquement en lien avec les acouphènes, sans distinction claire pour les formes douloureuses.
« La noxacousie, je n’en avais jamais entendu parler pendant mes études », confie un
audioprothésiste, rappelant le manque de spécialisation dans le domaine.
Face aux patients hyperacousiques, les audioprothésistes doivent adapter leurs méthodes à tâtons, développant des approches basées sur l’écoute et le suivi personnalisé.
« Ces patients sont souvent en détresse, il faut d’abord établir une relation de confiance », explique un autre professionnel. Pourtant, même avec la meilleure volonté, ce manque de formation limite la portée de leur aide et laisse les patients dans une situation de vulnérabilité.
Le manque de formation et l’absence de protocoles clairs pour diagnostiquer et traiter
l’hyperacousie montrent l’urgence d’une sensibilisation accrue auprès des professionnels de
santé. Les associations comme l’ AFREPA (Association Française des Equipes
Pluridisciplinaires en Acouphénologie) militent pour que l’hyperacousie soit mieux prise en compte dans les cursus de formation des audioprothésistes et des ORL, afin que les patients soient reconnus et accompagnés de manière adaptée.
Liens entre hyperacousie, neurodiversité et hypersensibilité
Chez les personnes autistes, l’hypersensibilité auditive est une réalité bien documentée. Les sons du quotidien peuvent provoquer des réactions d’évitement ou de détresse, dues à une sensibilité sensorielle exacerbée. La Haute Autorité de Santé (HAS) souligne que cette réactivité extrême aux stimuli auditifs est un critère diagnostique fréquent dans les troubles du spectre de l’autisme (TSA).
Pour ces individus, des bruits anodins peuvent devenir accablants, les amenant à limiter leurs interactions avec le monde extérieur.
Les données scientifiques établissant un lien formel entre haut potentiel intellectuel (HPI)
et hyperacousie restent limitées, mais certains témoignages laissent entrevoir une sensibilité auditive accrue chez les HPI.
Des personnes HPI rapportent fréquemment une hypersensibilité aux sons, même si elle ne revêt pas toujours la forme d’une hyperacousie clinique. Une hypothèse explorée dans la neurobiologie des HPI est qu’une stimulation neuronale plus intense pourrait contribuer à cette sensibilité.
Bien que ces observations soient intéressantes, elles restent pour l’instant au stade de théorie. Il serait pertinent de conduire des études plus poussées pour mieux comprendre ce lien potentiel.
La reconnaissance de l’hyperacousie chez les personnes neurodivergentes, notamment
autistes, implique des adaptations thérapeutiques spécifiques. Des techniques comme la
désensibilisation progressive aux sons, des dispositifs auditifs spécialisés, et un suivi
personnalisé peuvent aider les patients à mieux gérer leur hypersensibilité
Les traitements testés par les patients
Les personnes atteintes d’hyperacousie tentent divers traitements pour soulager leur
hypersensibilité et leur douleur auditive, mais les résultats sont souvent limités.
Voici un aperçu des approches les plus courantes, résultat de l’expérience de plusieurs patients.
Les traitements médicamenteux comme les antidépresseurs (Laroxyl) et les anxiolytiques sont prescrits pour atténuer l’anxiété et la détresse psychologique associée à l’hyperacousie. Marion et Benjamin ont trouvé un certain apaisement mental, mais ces médicaments n’ont aucun effet direct sur la douleur auditive. Benjamin décrit ces traitements comme « un soulagement temporaire, mais sans effet réel sur le son».
Certains patients, suivis dans le cadre de protocoles comme ceux de l’AFREPA, ont tenté la rééducation auditive par bruit blanc ou par exposition progressive aux sons. Solène et
Laurent ont essayé ce type de thérapie, mais la rééducation s’est révélée inefficace, voire
aggravante, pour la noxacousie. Laurent précise : « Les conseils de réhabituation aux bruits ne marchent plus quand la douleur devient insupportable. »
Cette approche fonctionne donc parfois pour des formes modérées, mais montre ses limites pour les cas plus sévères. Plusieurs patients, notamment Malvina et Barbara , ont essayé des approches comme la sophrologie, l’ ostéopathie et même des thérapies alternatives telles que le reiki et le magnétisme. La sophrologie a aidé à diminuer l’anxiété et à mieux gérer le stress, bien que les effets soient temporaires.
« La sophrologie m’aide à garder un peu de calme intérieur, mais la douleur est toujours là. » – Barbara –
Les autres méthodes n’ont pas apporté de résultats significatifs .
Pour certains, la TCC a aidé à mieux gérer l’impact psychologique de l’hyperacousie. Solène et Benjamin ont travaillé avec des psychologues pour développer des stratégies de gestion du stress et de l’anxiété, mais ils déplorent un manque de spécialisation chez les thérapeutes pour comprendre l’hyperacousie douloureuse. Solène raconte : « Beaucoup de psys ne comprennent pas notre douleur, ils pensent que c’est juste une peur du bruit. » .
Tous les patients utilisent des protections auditives au quotidien pour se protéger des bruits agressifs, comme les bouchons et les casques. Marion a même lancé une pétition pour instaurer des heures calmes dans les supermarchés, illustrant le besoin d’adaptations dans l’espace public. Pour Laurent , ces protections sont indispensables mais viennent avec une sensation d’isolement , un prix à payer pour atténuer la douleur : « On se coupe du monde pour survivre aux sons”
Ces expériences soulignent la nécessité d’une meilleure formation des professionnels de santé et de la recherche pour développer des prises en charge plus adaptées, surtout pour les formes les plus invalidantes, comme la noxacousie.
Malvina l’évoque presque avec poésie : “J’essaie de m’occuper l’esprit au maximum « pour vivre ailleurs que dans mon corps ». Oui bienvenue chez les fous en mode survie.”
L'action de France Acouphènes et le rôle des associations
Alors que l’hyperacousie reste une pathologie peu connue et souvent incomprise, les
associations jouent un rôle essentiel pour soutenir les patients et sensibiliser le public. En France, France Acouphènes est en première ligne pour faire avancer la reconnaissance de l’hyperacousie et améliorer la prise en charge des personnes touchées.
France Acouphènes se donne pour mission de sensibiliser le public et les professionnels de santé aux réalités de l’hyperacousie. Par des conférences, des publications et des campagnes de sensibilisation, l’association vise à combler le manque de formation et d’information sur cette pathologie, qui reste souvent confondue avec d’autres troubles auditifs.
L’association offre un espace d’écoute et d’échange où les personnes atteintes d’hyperacousie trouvent du réconfort et des ressources pour mieux vivre avec cette condition.
France Acouphènes met en place des groupes de parole et une ligne d’assistance, permettant aux patients de partager leurs expériences et d’obtenir des conseils. Ce soutien moral est nécessaire pour les personnes souvent isolées par leur pathologie. Benjamin témoigne : « On ne propose rien comme solution, pas d’accompagnement, pas d’écoute. […] C’est usant, fatiguant, difficile, grosse douleur de ne pas être entendu et compris en tant que patient. » .
Elle milite également et activement pour que l’hyperacousie soit reconnue comme un handicap. Ce statut permet aux patients d’obtenir des aides spécifiques, notamment pour aménager leur environnement sonore ou obtenir des ajustements dans leur vie professionnelle.
À l’heure actuelle, les démarches pour obtenir des aides auprès de la MDPH (Maison
Départementale des Personnes Handicapées) sont souvent infructueuses.
France Acouphènes collabore avec des chercheurs et des professionnels pour avancer dans la compréhension de l’hyperacousie et soutenir le développement de traitements. L’association est également en contact avec d’autres acteurs comme l’AFREPA pour une approche pluridisciplinaire, afin de proposer des prises en charge adaptées aux réalités de la pathologie et des besoins des patients.
La reconnaissance de l'hyperacousie comme handicap : un parcours du combattant .
Malgré l’impact dévastateur de l’hyperacousie sur la vie quotidienne des patients, la
reconnaissance de cette pathologie comme handicap reste un défi. En France, le parcours pour une aide de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) est souvent un labyrinthe administratif sans problème. Les patients font face à un manque de compréhension de leur état, ainsi qu’à des critères de diagnostic flous et insuffisants.
Les démarches administratives pour une aide ou une reconnaissance de l’hyperacousie comme handicap sont lourdes et, pour beaucoup, infructueuses. Les patients doivent fournir des preuves de leur incapacité à vivre normalement, mais les critères médicaux de la MDPH ne prennent pas en compte la réalité quotidienne de l’hyperacousie. Malvina illustre bien cette frustration lorsqu’elle dit : « Je suis enfin reconnue travailleur handicapé mais pas reconnue handicapée, je n’ai toujours pas compris la logique à leur décision. »
Cette reconnaissance partielle ne permet pas de bénéficier de toutes les aides nécessaires pour adapter son environnement et vivre avec une autonomie minimale .
Sans reconnaissance officielle, les patients n’ont pas accès aux dispositifs de soutien adaptés, ce qui les laisse dans une grande précarité sociale et professionnelle.
Benjamin témoigne de cette difficulté : « On ne me croit pas, on pense que j’exagère… mais cette douleur est bien réelle. Je dois vivre en marge de la société à cause de cette incompréhension. »
Ce manque de reconnaissance crée un isolement et une souffrance mentale qui aggravent encore leur condition .
Face à ces difficultés administratives, les associations comme France Acouphènes offrent un soutien précieux. Elles aident les patients à monter leurs dossiers, à trouver les bons interlocuteurs, et à s’informer sur leurs droits. Ces associations militent également pour que l’hyperacousie soit enfin intégrée aux critères de handicap, permettant aux patients d’accéder à des aides spécifiques.
L'impact dévastateur de l'hyperacousie sur la vie quotidienne
“Finalement, l’hyperacousie fait le tri dans les amis et isole beaucoup.” Malvina
L’hyperacousie est bien plus qu’une simple hypersensibilité au bruit ; elle transforme
profondément la vie des personnes qui en souffrent, imposant des limitations sévères qui touchent tous les aspects de leur quotidien.
Pour les personnes hyperacousiques, chaque sortie dans un lieu public ou événement social devient une épreuve.
Barbara illustre bien cette difficulté résultant de la maladie qui fait le tri dans les amis, car certains proches finissent par s’éloigner, incapables de comprendre l’ampleur des contraintes. Malvina témoigne aussi de cet isolement : « Au mariage de mon amie, j’ai dû rester dehors dans le froid à l’église, car même avec des protections, le niveau
sonore était insoutenable. »
Cette incapacité à participer aux événements sociaux génère un sentiment de solitude profonde, rendant la vie familiale et amicale de plus en plus restreinte.
L’hyperacousie pousse les patients à éviter des activités banales pour échapper aux douleurs auditives. Les courses, les trajets en transport en commun, ou même une simple promenade deviennent des sources de stress et de douleur.
Laurent explique : « Enfermé 24/24 à l’intérieur avec casque et bouchons, plus de travail, plus de loisirs, pas de sons à la télévision,…. Impossible de cohabiter avec d’ autres personnes, je ne vois que mes parents qui m’ amènent à
manger 2 fois par semaine.»
Ces restrictions privent les patients de leur liberté de mouvement et les obligent à
adapter constamment leurs routines pour éviter les sons douloureux .
Le handicap que représente l’hyperacousie limite fortement l’accès au travail. Nombre de
patients se retrouvent en difficulté professionnelle en raison de l’incapacité à supporter les bruits de bureau ou les conversations. La perte d’autonomie financière est une conséquence directe pour beaucoup.
Barbara témoigne : « Non seulement, je n’ai plus de vie tout court, mais le peu
que je pourrais avoir, m’en est dépossédé. Je ne me sens plus utile dans cette société et j’ai perdu toute la confiance que j’avais en moi.»
Le parcours pour obtenir une reconnaissance de l’hyperacousie comme handicap est souvent infructueux, privant les patients d’un soutien institutionnel essentiel .
La douleur chronique et l’isolement induits par l’hyperacousie dérivent également de la santé mentale. Beaucoup rapportent des symptômes de dépression, de détresse émotionnelle et d’anxiété face à une situation qu’ils ne contrôlent pas et pour laquelle ils trouvent peu de solutions.
Malvina résume ce sentiment : « Aucun soutien au niveau médical, je me sens
abandonnée, j’ai beau demander de l’aide, me renseigner, chercher des solutions, rien…
Descente aux enfers et errance médicale.”
Pistes de réflexion pour une meilleure prise en charge de l'hyperacousie
L’hyperacousie, en particulier dans ses formes sévères comme la noxacousie, impose une révision des approches médicales, sociales et administratives pour permettre aux patients de vivre dignement avec ce handicap invisible. On peut imaginer des pistes pour améliorer leur quotidien et faire progresser la prise en charge de cette pathologie.
La formation des professionnels de la santé – ORL, audioprothésistes, psychologues et
généralistes – est plus que nécessaire pour améliorer le diagnostic et la prise en charge de l’hyperacousie. Trop souvent, les patients rapportent un manque de compréhension de la part des soignants, qui semblent minimiser la douleur et l’impact réel de cette pathologie. Il est essentiel d’inclure des modules spécifiques sur l’hyperacousie dans les cursus médicaux, permettant ainsi aux professionnels de détecter et d’orienter efficacement les patients.
La reconnaissance officielle de l’hyperacousie comme handicap est nécessaire pour permettre aux patients de bénéficier de droits adaptés, comme des aides financières, des aménagements dans les lieux publics et des adaptations professionnelles. Actuellement, les démarches auprès de la MDPH sont trop souvent compliquées et de nombreux patients se retrouvent en situation de précarité. Des critères adaptés et spécifiques pour évaluer l’hyperacousie dans le cadre de la MDPH pourraient transformer la vie des personnes atteintes. A voir quels autres tests, en dehors des seuils d’inconforts, pourraient être envisagés.
Les traitements actuels pour l’hyperacousie montrent des résultats limités, surtout pour les formes sévères comme la noxacousie. Il est indispensable de développer de nouvelles
approches thérapeutiques, comme des dispositifs de modulation auditive, des thérapies basées sur la stimulation transcrânienne, ou des traitements pharmacologiques ciblant les mécanismes de la douleur auditive. Investir dans la recherche permettra de donner de nouvelles perspectives aux patients et de développer des solutions plus efficaces.
Pour réduire l’isolement et les jugements auxquels font face les patients, il est vital d’informer le public sur la réalité de l’hyperacousie. Des campagnes de sensibilisation à destination du grand public pourraient faire connaître cette pathologie et encourager des aménagements spécifiques, notamment dans les lieux publics et au travail. Les témoignages des patients révèlent à quel point cette sensibilisation pourrait alléger leur quotidien et réduire le sentiment d’incompréhension.
Conclusion
Pour que l’hyperacousie soit enfin prise en compte à sa juste mesure, il est nécessaire de
mobiliser les institutions, les professionnels et la société dans son ensemble.
L’urgence d’une reconnaissance officielle et d’un soutien adapté n’a jamais été aussi forte. À travers une meilleure formation, des critères de handicap adaptés et une recherche scientifique renforcée, nous pouvons espérer offrir aux personnes atteintes d’hyperacousie une qualité de vie digne et une inclusion réelle.
“J’étais une personne qui sortait énormément, qui voyait du monde et qui voyageait beaucoup. Qui riait et parlait fort. Tout ça c’est terminé. De jour au lendemain, je suis devenue l’ombre de
moi-même.” Barbara.
Un grand merci également à Malvina, Barbara, Benjamin, Laurent, Solène, Marion, Clarissa
et Thibaut pour leurs différents témoignages.
Sources
Dynamique neuronale et audition – DNA – Laboratoire de Neurosciences
Cognitives (LNC), Université Aix-Marseille
L’hyperacousie et autres troubles de la tolérance sonore : les dissocier
et les comprendre .Par Philippe Fournier 4 décembre 2023
Audiologists and Tinnitus. James Henry, Michael Piskosz, Arnaud J Noreña, Philippe Fournier
Modifications fonctionnelles auditives dans l’hyperacousie réversible. Julie
Duron.
Hyperacousie ou hypersensibilité auditve. Audika
Un nouveau modèle pour les acouphènes et ses applications
thérapeutiques – Tinnitus.
Hyperacousie : causes, symptômes et traitement. Laboratoires Unisson :
Hyperacousie
Hyperacusis in Autism Spectrum Disorders.
MDPH
France Acouphènes
Éditorial : Approches de neuroimagerie pour l’étude des acouphènes et de
l’hyperacousie.
Le Dr Ann Perreau d’Augustana reçoit une subvention du NIH pour une étude sur
l’hyperacousie. Nicole Lauer
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